Aline, enceinte et positive au cytomégalovirus : « Je porte la vie mais je pense à la mort »

La grossesse d’Aline a été marquée par le cytomégalovirus (CMV), un virus méconnu et pourtant dangereux pour le fœtus. Entre angoisse, espoir et parcours médical éprouvant, elle dénonce les enjeux autour du dépistage et les conséquences possibles de ce virus.

« Je tombe enceinte pendant le confinement, en mars 2020. Mon début de grossesse se passe bien. Arrive la première écho du premier trimestre. Et c’est vrai qu’une semaine auparavant, j’avais été assez inquiète : j’ai eu de la fièvre, un bon petit 39 puis un état un peu fiévreux. Selon moi, c’était le Covid. Évidemment, on m’a fait les tests dans le nez plusieurs fois. Le gynécologue ne pensait qu’à ça. Mais retour négatif à chaque fois.

J’en parle quand même à Necker, qui était ma maternité, et eux me disent que de toute façon, ils testent toujours le CMV en début de grossesse. Je suis rapidement rappelée puisqu’ils ont leur laboratoire au sein de la maternité. Je m’en souviendrai toujours : c’était la sage-femme, il était 8h du matin. Mon mari dormait encore et je prenais mon petit déjeuner. Là elle me dit : « Je suis désolée. Je vais vous apprendre une mauvaise nouvelle. Vous êtes infectée au cytomégalovirus. » Un stress énorme monte en moi. La sage-femme ajoute : « Ne vous inquiétez pas, c’est un virus qu’on connaît très bien. Le protocole va être assez lourd mais vous allez rencontrer le Professeur Ville, le chef de la maternité de Necker et il vous expliquera tout. » En raccrochant, je fais évidemment ce qu’il ne faut pas faire, je vais sur Internet, et je tombe sur des forums de parents d’enfants CMV et je vois une déferlante de messages très angoissants : je lis que les séquelles peuvent toucher le cerveau, handicap mental, moteur, cécité, surdité. Donc là, je flippe énormément. Le CMV s’attrape auprès d’enfants en bas âge. Il circule énormément en crèche, via la salive, les tétines, les changements de couches, les larmes, les urines, tous les fluides en fait. De mon côté, je n’ai jamais été en contact avec des enfants durant mon premier trimestre, je n’ai juste pas eu de chance.

Deux jours plus tard, on a notre premier rendez-vous. On est accueillis par le chef de la maternité de Necker, le Pr Yves Ville et on voit tout de suite qu’il sait de quoi il parle. Il se veut très rassurant, protocolaire. Il nous explique qu’on devra venir pour une échographie toutes les deux semaines afin de surveiller le cerveau du bébé, parce que le CMV a la particularité d’attaquer le cerveau. En parallèle, je devrais prendre un traitement donné à Necker, qui n’est pas suivi partout mais qui fait ses preuves puisqu’on a constaté qu’il écartait les séquelles lourdes et que le taux de transmission était moindre avec l’administration du valaciclovir. C’est un antiviral de la famille de l’herpès. Grâce au valacyclovir, on a 90 % de chance que Margot n’ait rien, aucun symptôme même si le virus passe, et 10 % qu’elle ait un handicap.

C’est quand même assez dur à avaler puisque c’est l’équivalent de 16 cachets par jour, de la taille du Doliprane 1000, divisés en 4 toutes les 6 heures dont un réveil la nuit. Et pourquoi 16 par jour ? Parce qu’il faut que le médicament circule toujours dans le sang afin de constamment protéger le fœtus. Je commence le traitement à 10 SA et il faut imaginer, à 10 SA, mon futur bébé fait à peine 10 cm et un virus le frappe pile à ce moment-là. Mon mari a compté, j’ai avalé plus de 2 500 cachets pendant ma grossesse. »

« Comme c’était ma première grossesse, on avait vraiment attendu pour l’annoncer. Sauf que dans notre cas, c’était difficile à expliquer : « Je suis enceinte mais il y a un problème, il y a un virus. » La nouvelle est reçue de différentes façons dans la famille, parmi les proches. Il y a ceux qui nous disent : « Ça va aller, ce n’est rien, ne t’inquiète pas. ». On a besoin d’entendre ces choses-là et en même temps, on a la sensation qu’on minimise ce qui nous arrive. Et il y a d’autres personnes qui s’inquiètent beaucoup pour nous, qui ont très peur et qui nous disent des mots comme : « Est-ce que vous ne pouvez pas remettre ça l’année prochaine ? ». Non, je viens de passer la T1, le bébé, on le voit à l’échographie, a les petits doigts, les petites mains, enfin c’est… je ne peux pas faire ça. Puis pour l’instant, tout va bien. C’est difficile à gérer mais nous, on a envie d’y croire.

Souvent, on me disait « C’est ta première grossesse, c’est difficile, ça doit être magique. ». Pour moi, il n’y avait rien de magique. J’essayais de me rassurer, je me raccrochais à tous les petits espoirs, je relisais 10 000 fois les comptes-rendus d’échographie qui disaient que pour l’instant, il n’y avait rien d’anormal. Je ne me suis pas sentie vraiment comprise, même par mes amis, parce qu’il faut avoir vécu une grossesse difficile pour le comprendre. Quand on me demandait : « C’est une fille ou un garçon que vous attendez ? ». Je n’étais pas enjouée, pas heureuse et j’avais tellement peur de la perdre. Énormément d’angoisse, une grossesse gâchée. »

« On fait confiance à Necker, on se dit qu’on est bien suivi. On s’est vraiment accroché à ce que le Professeur Ville nous a : « On trouve ce que l’on cherche ». Aux échographies, ils ont l’habitude de savoir où le CMV frappe dans le cerveau. Il nous rappelle : « On verra tout, on vous le dira si malheureusement le pronostic est mauvais, on vous orientera, on vous proposera une IMG, donc une interruption médicalisée de grossesse. » Techniquement, ça peut se faire au 8^e mois. C’est horrible, c’est l’épée de Damoclès. On s’est bien sûr posé la question avec mon mari : « Si ça nous arrive, est-ce qu’on voudrait l’avoir ? ». On n’était pas trop d’accord sur ça, on essayait de s’ôter cette image affreuse de notre tête.

Au fil des mois, les échographies sont toujours bonnes, le cerveau ça va. La prochaine étape ? L’amniocentèse. Tout se passe bien, mais l’attente des résultats a été extrêmement longue. Ça a mis une semaine. C’était en plein mois d’août, on n’avait quand même pas annulé nos vacances. J’étais au bord de la piscine et là je vois le téléphone : « Necker sage-femme. » Je me décompose, je réponds et tout de suite, elle me dit : « Je suis vraiment désolée pour vous, le virus est passé malgré le traitement. » Sans le traitement, j’avais 30 % de “chance” que le virus passe à travers le placenta et atteigne le bébé, avec le traitement, le taux passe à 10 %. Bon, je suis tombée dans les 10 %, je ne sais pas pourquoi.

C’est un moment très difficile pour nous, on vit un enfer avec mon mari car on ne connaît pas précisément l’état de santé de notre fille. Avec le CMV, on est presque certain d’en être sorti qu’à partir du 8e mois de grossesse. Attendre jusque-là, c’était vraiment horrible pour nous, on n’en pouvait plus. Souvent je me disais : « Je porte la vie mais je pense à la mort. » Et c’est affreux.

Alors on a écrit au professeur Ville, en lui demandant plus d’informations sur notre situation. Il nous répond dans l’après-midi et nous propose une cordocentèse en septembre, nous expliquant que si l’écho et cet examen sont ok, on sera sûr à 95 % que votre fille ira bien. Évidemment, on se lance. Une cordocentèse c’est une prise de sang dans le cordon ombilical du bébé. L’examen s’est bien passé, je n’ai rien senti. Et rebelote, l’attente des résultats. J’ai mon téléphone en permanence à côté de moi et une semaine plus tard, Necker nous appelle : « Tout va bien, tout est au vert, c’est bon, vous allez pouvoir souffler, il y a que des traces du virus. » Un soulagement intense, on est trop heureux, enfin, on se projette. Parce qu’avoir une épée de Damoclès de l’IMG, c’est… C’est inhumain. Je pense aux mamans qui ont dû passer par là. Je ne sais pas comment on se relève de ça. »

La fin de grossesse se passe bien. J’accouche le 27 décembre 2020, à 39 SA, d’une petite fille positive au CMV mais totalement asymptomatique. Margot était un petit bébé tout mignon, très apaisée, très sereine. Elle était un peu maigrichonne et un peu plus petite parce que le virus a quand même fatigué mon placenta. On avait plus que des tests auditifs à faire. La seule inconnue, c’était la surdité car l’IRM ne peut pas la détecter. On ne pouvait le savoir qu’après le test auditif classique, à la naissance. Et ouf, c’est bon, elle entend.

« Selon les chiffres, 75 % des femmes n’ont jamais entendu parler du CMV et notamment parce que la Haute Autorité de la Santé et le Haut Conseil de la Santé Publique ne recommandent pas aux professionnels de santé, gynécologues et sages-femmes, de dépister le CMV en début de grossesse. Pourquoi ? C’est là que c’est encore plus hallucinant. Parce qu’ils craignent de stresser la femme enceinte. Mais personnellement, je préfère être stressée 9 mois que toute ma vie. Et je suis toujours en colère aujourd’hui quand j’entends cet argument-là. Alors, ils ne le disent pas officiellement, mais c’est ce qu’on entend partout. Le Pr Ville, la présidente Anne-Hélène Labissy, de l’association Chanter Marcher et Vivre ont aussi été auditionnés sur la question. Tous les deux m’ont dit que de nombreuses questions tournaient autour de l’avortement. Les experts qui composent ces instances de santé semblent donc craindre que si dépistage plus d’avortement. Et en règle générale, ces professionnels ont du mal à se remettre en question.

Heureusement, on a enfin pris en compte les dernières recherches, le fonctionnement du valacyclovir… En août 2025, la HAS a dit oui, on recommande ! Alors ce n’est toujours pas une obligation, mais ils recommandent aux gynécologues d’en parler et de prescrire le dépistage. Ça fait plus de 20 ans qu’il y a ces refus. Là, c’est un immense pas qui a été fait.

Personnellement, j’ai eu beaucoup de chance puisqu’à Necker, on m’a proposé la prise de sang pour voir si j’étais immunisée contre le CMV mais c’est loin d’être le cas pour toutes les femmes. Il existe une vraie inégalité des soins et tout dépend vraiment de la sensibilité du gynéco ou de la sage-femme, s’il est pour le dépistage ou non. »

« Je suis journaliste, et réflexe professionnel, même quand on va très mal, j’ai hésité à documenter ma grossesse, prendre des vidéos, des photos etc. Mais c’était trop intense émotionnellement. C’était la bonne décision parce que parier sur la vie de Margot… Ça peut être plus destructeur qu’autre chose. Mais je n’ai jamais oublié cette idée de réaliser un documentaire. Et trois ans après la naissance de Margot, le CMV n’était toujours pas recommandé, alors je me suis dit que si moi, en tant que journaliste, je n’en parle pas, qui va le faire ?

J’ai pris contact avec la présidente de l’association Chanter Marcher et Vivre, Anne-Hélène Labissy, et pour elle, c’était un grand oui. Elle a créé l’association en 2004, après la naissance de sa fille. Chez elle, le CMV est passé inaperçu et son enfant est né gravement polyhandicapé. D’ailleurs Anne-Hélène le dit, sa fille a un âge mental de 3 ans. Évidemment, c’est sur elle que devait porter ce documentaire.

En parallèle, j’ai appris qu’une autre journaliste, Julie, s’intéressait au CMV et finalement, on a tourné toutes les deux. On a suivi plusieurs mamans durant leurs grossesses, et je suis très admirative parce que personnellement, j’en aurais été incapable. Ça a été un long chemin, un parcours de la combattante, mais on est heureuses du résultat. Indirectement à travers ces femmes, on parle un peu de nous aussi. »

Le documentaire sera diffusé sur la chaîne France 3 Occitanie à l’automne 2026.